Het was in de zomer van 2006 dat Lorenz “Lo” Laevers de diagnose van Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS) te horen kreeg. Lo was toen 28 jaar en een echte beer. We waren nog maar net op kamp geweest met de KSA en het was ons toen al wel duidelijk dat er iets mis was. Spreken ging minder vlot en het leek gaandeweg alsof hij sprak als een dronkenman. Toen we het nieuws van André, de vader van Lo, vernamen enkele maanden later op Lo zijn verjaardag, sloeg dat niet meteen in als een bom. Niemand leek te weten wat ALS was…

We hebben echter van zeer nabij de volgende 6 jaar ervaren wat het betekent slachtoffer te zijn van deze vreselijke neurologische aandoening ALS. Stilaan vallen al je actieve functies uit, je spraak, slikken, snelle bewegingen tot je enkel nog kan knipperen met je ogen.

Hoewel het fysiek steeds minder goed ging, was Lo op mentaal vlak ons allen de baas. Op donderdagavond was het een vast moment in mijn agenda: poker spelen bij de Lo. Van dat wekelijkse moment op donderdagavond kon hij zo intens genieten, zijn ogen schitterden van plezier, zeker als hij ons compleet kapot speelde. Op het einde van de avond maakte Lo telkens een verslag: grootste winnaar, grootste verliezer, beste kaarten, etc… Lo schreef niets op, zijn geheugen was onfeilbaar. Op onze verjaardag stond er steevast iets klaar, daar zorgde hij voor. Ook moest hij alle kleine nieuwtjes weten, nieuwe lieven, reizen, activiteiten en gebeurtenissen. Hij wou er bij zijn, het beleven op zijn manier. Met behulp van een letter- en cijferkaart en het knipperen van Lo zijn ogen kwamen we er steevast uit. Er werd veel gelachen, veel verteld, hard genoten, even alle miserie vergeten, in het bijzijn van enkele vrienden…

Net voor de zomervakantie van 2012, op 15 juni, moest Lo toch, na een keihard gevecht, de handdoek in de ring gooien. We waren er allemaal bij, en zelfs toen wou hij niet opgeven, hij wou er bij blijven… Op de begrafenis enkele dagen later werd het dat kleine groepje pokeraars duidelijk dat Lo niet alleen door ons gedragen werd, maar nog door 100-den anderen.

De energie die Lo uitstraalde, de levenslust, de sterke banden, daar moesten we iets mee doen. Het was Bertrand Lekeux die die gedachte echt in daden omzette en de eerste editie van LoForLife uit de grond stampte, gedragen door een enorme emotionele golf van helpende handen. Op amper twee maanden tijd was de eerste “Lo-lands”-editie op 22 september 2012 een feit. Hoewel het de dagen ervoor allesbehalve schitterend weer was, was 22 september een zonovergoten dag. “Daar zit onze Lo voor iets tussen!”, zei André.

Met LoForLife trachten we de gedachte aan Lo, zijn enorm doorzettingsvermogen en zijn vriendschap verder te dragen. Ook willen wij het wetenschappelijk onderzoek naar het beter begrijpen van ALS steunen. Wat zijn de oorzaken, wat zijn de mechanismen achter de ziekte? Wat faalt er, valt het te voorspellen? Waarom gaat het bij de ene zeer snel en kan het bij een andere patiënt jaren duren voor de ziekte noodlottig wordt? En dan mogelijks finaal: hoe kunnen we ingrijpen en de ziekte vertragen, een halt toe roepen, en wie weet, ooit omkeren…