A.L.S. Fonds Laevers

Lorenz Laevers was 28, groot, struis en in de fleur van zijn leven toen de ongeneeslijke aandoening amyotrofe laterale sclerose of ALS zich zonder geduld meester van hem maakte. In de hoop dat lotgenoten in de toekomst wél perspectief op genezing kunnen krijgen, heeft hij met zijn vader André beslist tot de financiering van het Fonds Laevers voor onderzoek naar ALS.

Dit artikel verscheen in de Campuskrant van 25.03.2009 (p.17)

BENEDICT VANCLOOSTER

Het was tijdens zijn werk in het verzekeringskantoor van zijn vader in Scherpenheuvel dat bij Lorenz de eerste symptomen van de ziekte aan de oppervlakte kwamen. “Er werd mij ingefluisterd dat mijn zoon ’s morgens in beschonken toestand op kantoor liep”, vertelt vader André. “Ik wist zeker dat het niet waar was, maar had zelf de dagen voordien ook gemerkt dat Lorenz ‘s ochtends als een dronkenman zijn woorden uitsprak.” Via huisarts, neus-, keel- en oorspecialist en neuroloog kwam Lorenz terecht bij professor Wim Robberecht van de Afdeling Experimentele Neurologie (UZ Leuven). André Laevers: “Het was zomer 2006. Bijna een half jaar was verstreken sinds de eerste verschijnselen.” Het vonnis dat professor Robberecht zou vellen, klonk bikkelhard. Amyotrofe laterale sclerose, een degeneratieve aandoening van de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en de hersenen. “Zelf had ik nog nooit van de ziekte gehoord, maar de korte, steil aflopende curve die de professor toonde, sprak boekdelen”, aldus André Laevers. “Geneesmiddelen helpen de ziekte te vertragen, maar de curve liegt helaas niet, zo hebben we moeten ondervinden.” Met zijn voetbalclub zou Lorenz nog slechts één keer een halve wedstrijd spelen, zijn benen wilden niet meer volgen. Naar de kinesist reed hij eerst zelf nog met de wagen, maar al snel ging dat niet meer. Zijn ziekte vereiste ook aanpassingen aan het huis. Er kwam een tweede leuning aan de trap en later, toen elk niveauverschil te hoog bleek, werd in de badkamer een instapdouche geïnstalleerd. “Lorenz heeft zich nog een tijd met een stapper verplaatst, maar sinds een tweetal maanden is hij volledig overgeleverd aan zijn rolstoel”, zegt zijn vader. “Hij slaapt nu ook beneden. ’s Morgens bij het ontwaken roept hij ons – hij is geestelijk nog volledig gezond, maar kan alleen nog losse woorden uitbrengen. Dan halen we de dekens van hem af, schuiven zijn benen uit bed, zetten hem rechtop en plaatsen hem over in zijn rolstoel. De enige bewegingen die hij nog kan maken, is schuiven en klikken met een computermuis.” In Vlaanderen krijgen jaarlijks gemiddeld tachtig patiënten dezelfde diagnose te horen als Lorenz intussen twee en een half jaar geleden. “Doordat mensen met ALS gemiddeld maar een drietal jaar meer leven, beperkt de prevalentie in Vlaanderen zich tot 250 à 300 gevallen”, zegt professor Robberecht. “Wat niet wegneemt dat we allemaal bij de geboorte één kans op zevenhonderd hebben om ooit door ALS getroffen te worden. En dat cijfer is onthutsend voor velen.”

Realistisch

In de hoop het leven van toekomstige ALS-patiënten draaglijker te maken, hebben Lorenz en André Laevers een fonds opgericht ter ondersteuning van het wetenschappelijk onderzoek door het team rond professor Robberecht. Dankzij hun schenking werd het mogelijk een extra postdoctorale onderzoeker aan te werven. “Zijn werk zal zich toespitsen op het gen ELP 3”, legt Robberecht uit. “We denken immers samen met onderzoekers uit het Verenigd Koninkrijk en de Verenigde Staten dat dit gen bij sommige mensen neurodegeneratie induceert.” Professor Robberecht heeft André Laevers een realistisch verwachtingspatroon geschetst. “De wetenschap kan een doorbraak forceren door bijvoorbeeld een gen te vinden, maar dat staat niet synoniem voor een behandeling. In 1993 is het eerste gen beschreven waarvan geweten was dat het een familiale vorm van ALS veroorzaakt. We zijn nu ruim vijftien jaar later en er bestaat nog altijd geen behandeling voor die mensen. Daar kan morgen verandering in komen, maar het kan evengoed nog vijftig jaar duren. Wel is het zo dat in ons labo al wat we ontdekken over de mechanismen van een ziekte, zo snel mogelijk een therapeutische vertaling krijgt.” Professor Robberecht is André Laevers buitengewoon erkentelijk voor de inspanningen die hij levert: “Er zijn niet veel privépersonen in Vlaanderen die een fonds oprichten voor wetenschappelijk onderzoek. Ondanks de emotioneel pijnlijke manier waarop hij met de ziekte geconfronteerd werd, slaagt hij erin op grote schaal vrienden en kennissen te mobiliseren.”

LAEVERSFONDS voor ALSonderzoek

Het fonds heeft als doel het bevorderen en ondersteunen van onderzoek dat bijdraagt tot de ontwikkeling van genezing van ALS.