ALS Laeversfonds

Ons verhaal start een tijd geleden en gaat over een uniek persoon… Lorenz Laevers was 28, groot, struis en in de fleur van zijn leven toen de ongeneeslijke aandoening amyotrofe laterale sclerose of ALS zich zonder geduld meester van hem maakte. In de hoop dat lotgenoten in de toekomst wél perspectief op genezing kunnen krijgen, heeft hij met zijn vader André beslist tot de financiering van het Laeversfonds voor onderzoek naar ALS.

Het was tijdens zijn werk in het verzekeringskantoor van zijn vader in Scherpenheuvel dat bij Lorenz de eerste symptomen van de ziekte aan de oppervlakte kwamen. “Er werd mij ingefluisterd dat mijn zoon ’s morgens in beschonken toestand op kantoor liep”, vertelt vader André. “Ik wist zeker dat het niet waar was, maar had zelf de dagen voordien ook gemerkt dat Lorenz ‘s ochtends als een dronkenman zijn woorden uitsprak.” Via huisarts, neus-, keel- en oorspecialist en neuroloog kwam Lorenz terecht bij professor Wim Robberecht van de Afdeling Experimentele Neurologie (UZ Leuven). André Laevers: “Het was zomer 2006. Bijna een half jaar was verstreken sinds de eerste verschijnselen.” Het vonnis dat professor Robberecht zou vellen, klonk bikkelhard. Amyotrofe laterale sclerose, een degeneratieve aandoening van de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en de hersenen. “Zelf had ik nog nooit van de ziekte gehoord, maar de korte, steil aflopende curve die de professor toonde, sprak boekdelen”, aldus André Laevers. “Geneesmiddelen helpen de ziekte te vertragen, maar de curve liegt helaas niet, zo hebben we moeten ondervinden.” Met zijn voetbalclub zou Lorenz nog slechts één keer een halve wedstrijd spelen, zijn benen wilden niet meer volgen. Naar de kinesist reed hij eerst zelf nog met de wagen, maar al snel ging dat niet meer. Zijn ziekte vereiste ook aanpassingen aan het huis. Er kwam een tweede leuning aan de trap en later, toen elk niveauverschil te hoog bleek, werd in de badkamer een instapdouche geïnstalleerd. “Lorenz heeft zich nog een tijd met een stapper verplaatst, maar sinds een tweetal maanden is hij volledig overgeleverd aan zijn rolstoel”, zegt zijn vader. “Hij slaapt nu ook beneden. ’s Morgens bij het ontwaken roept hij ons – hij is geestelijk nog volledig gezond, maar kan alleen nog losse woorden uitbrengen. Dan halen we de dekens van hem af, schuiven zijn benen uit bed, zetten hem rechtop en plaatsen hem over in zijn rolstoel. De enige bewegingen die hij nog kan maken, is schuiven en klikken met een computermuis.” In Vlaanderen krijgen jaarlijks gemiddeld tachtig patiënten dezelfde diagnose te horen als Lorenz intussen twee en een half jaar geleden. “Doordat mensen met ALS gemiddeld maar een drietal jaar meer leven, beperkt de prevalentie in Vlaanderen zich tot 250 à 300 gevallen”, zegt professor Robberecht. “Wat niet wegneemt dat we allemaal bij de geboorte één kans op zevenhonderd hebben om ooit door ALS getroffen te worden. En dat cijfer is onthutsend voor velen.”

Realistisch

In de hoop het leven van toekomstige ALS-patiënten draaglijker te maken, hebben Lorenz en André Laevers een fonds opgericht ter ondersteuning van het wetenschappelijk onderzoek door het team rond professor Robberecht. Dankzij hun schenking werd het mogelijk een extra postdoctorale onderzoeker aan te werven. “Zijn werk zal zich toespitsen op het gen ELP 3”, legt Robberecht uit. “We denken immers samen met onderzoekers uit het Verenigd Koninkrijk en de Verenigde Staten dat dit gen bij sommige mensen neurodegeneratie induceert.” Professor Robberecht heeft André Laevers een realistisch verwachtingspatroon geschetst. “De wetenschap kan een doorbraak forceren door bijvoorbeeld een gen te vinden, maar dat staat niet synoniem voor een behandeling. In 1993 is het eerste gen beschreven waarvan geweten was dat het een familiale vorm van ALS veroorzaakt. We zijn nu ruim vijftien jaar later en er bestaat nog altijd geen behandeling voor die mensen. Daar kan morgen verandering in komen, maar het kan evengoed nog vijftig jaar duren. Wel is het zo dat in ons labo al wat we ontdekken over de mechanismen van een ziekte, zo snel mogelijk een therapeutische vertaling krijgt.” Professor Robberecht is André Laevers buitengewoon erkentelijk voor de inspanningen die hij levert: “Er zijn niet veel privépersonen in Vlaanderen die een fonds oprichten voor wetenschappelijk onderzoek. Ondanks de emotioneel pijnlijke manier waarop hij met de ziekte geconfronteerd werd, slaagt hij erin op grote schaal vrienden en kennissen te mobiliseren.”

Laeversfonds voor ALS-onderzoek

Het fonds heeft als doel het bevorderen en ondersteunen van onderzoek dat bijdraagt tot de ontwikkeling van genezing van ALS.

Door de jaren heen kon LoForLife via het LAEVERSFONDS een mooie bijdrage leveren aan het onderzoek naar ALS. Na 12 jaar en 11 edities staat de teller op 636.030 euro!

• 2012: € 21 755
• 2013: € 25 345
• 2014: € 38 550
• 2015: € 33 628
• 2016: € 45 043
• 2017: € 41 263
• 2018: € 38 265
• 2019: € 50 390
• 2021: € 91 277
• 2022: € 114 826
• 2023: € 135 688

Fondsenwerving via goede doelen is onontbeerlijk voor onderzoek naar zeldzame ziekten

Er bestaan talloze zeldzame ziekten waarvoor geen behandeling bestaat. Eén van deze ziekten is amyotrofische laterale sclerose of kortweg ALS. Hierbij treedt er een verlies van motorische zenuwcellen op, waardoor de prikkeloverdracht vanuit de hersenen naar de spieren in het gedrang komt. Patiënten met ALS hebben last van krachtsverlies dat in het begin van de ziekte meestal optreedt in een hand of een voet, of soms in de tong. Kenmerkend voor ALS is dat de spierzwakte zich verspreidt over het hele lichaam en ook de ademhalingsspieren kan treffen. Gemiddeld overlijden patiënten hieraan 2 tot 5 jaar na het ziektebegin. Er bestaat geen afdoende behandeling. Enkel onderzoek naar de oorzaken en ziektemechanismen van ALS kan leiden tot een oplossing voor deze vreselijke ziekte. 

Omdat ALS een relatief zeldzame ziekte is (het treft ongeveer 1 tot 2 per 100000 mensen per jaar) is er weinig interesse vanuit de farmaceutische industrie en is het ook moeilijk om onderzoeksbeurzen via de officiële kanalen te verwerven. Hierdoor is het ALS onderzoek in belangrijke mate aangewezen op fondsenwerving via goede doelen. LoForLife zet zich reeds vele jaren in om het onderzoek naar ALS te steunen. Hun steun via het Laeversfonds voor ALS aan de KU Leuven heeft al een groot verschil gemaakt. 

De financiële middelen die via goede doelen verworven worden zijn extra belangrijk om twee redenen. Ten eerste omdat deze middelen vrij ingezet kunnen worden en ten tweede omdat ze een grote hefboomwerking hebben. Deze hefboomwerking wordt gerealiseerd door te investeren in nieuwe mensen of in nieuwe projecten. Jonge beloftevolle onderzoekers kunnen starten met hun onderzoeksproject alvorens ze een onderzoeksmandaat gehaald hebben. Maar net door hun eerste onderzoeksresultaten en hun onderzoekservaring stijgt hun kans om nadien zelf een onderzoeksmandaat te behalen. Ook met nieuwe onderzoeksprojecten is er een gelijkaardige hefboomwerking. Nieuwe projecten worden opgestart en eens de eerste resultaten bekomen zijn wordt het gemakkelijker om een onderzoeksproject aan te vragen om het onderzoek verder te kunnen zetten. Op deze wijze is elke euro gemakkelijk het dubbele waard!

Mede dankzij de steun van LoForLife was het zo mogelijk om het onderzoek op menselijke stamcellen te Leuven op te starten. Het gebruik van deze cellen voor ALS onderzoek is in een stroomversnelling gekomen door een technologische revolutie, waardoor het plots mogelijk werd om lichaamscellen (bijvoorbeeld huidcellen) om te vormen tot stamcellen. Dergelijke stamcellen kunnen in elke andere lichaamscel omgezet worden, dus ook in de motorische zenuwcellen die aftakelen bij ALS. Deze nieuwe technologie laat dus toe om menselijke zenuwcellen te onderzoeken, afkomstig van patiënten met ALS. Zo kan onderzocht worden wat er precies misloopt in de motorische zenuwcellen van ALS patiënten. Het opstarten van dit onderzoek vergde een grote inspanning om alle expertise in huis te halen en om stamcellijnen van de verschillende vormen van ALS te maken. Bovendien is het kweken van menselijke zenuwcellen heel duur. Intussen worden deze stamcellen gebruikt voor bijna alle onderzoeksprojecten te Leuven, hebben we al verschillende grote onderzoeksprojecten binnengehaald en behoort ons centrum tot één van vier grote Europese ALS-stamcelonderzoekscentra. Het grote voordeel van deze technologie is dat we onmiddellijk menselijke cellen bestuderen. Ons onderzoek heeft aangetoond dat er belangrijke verstoringen zijn in het moleculair transport in de uitlopers van motorische zenuwcellen van ALS-patiënten. Bepaalde geneesmiddelen kunnen dit transport verbeteren en momenteel wordt verder onderzocht of deze middelen ook een gunstig effect op het ziekteverloop bij patiënten met ALS kunnen hebben.

Een nieuwe technologische revolutie die zal toelaten ALS-patiënten beter te onderzoeken noemt “single cell RNA sequencing”. Deze technologie laat toe om de verschillende celtypes in de hersenen van patiënten te bestuderen en te kijken wat er verandert in vergelijking met mensen die geen ALS hebben. Mede dankzij de steun van het Laeversfonds voor ALS-onderzoek investeren we momenteel in het gebruik van deze veelbelovende nieuwe technologie voor ALS-onderzoek. We hopen dat dit opnieuw zal bijdragen tot een beter begrip van de ziektemechanismen van ALS en zo zal aanleiding geven tot nieuwe behandelmethodes. Fondsenwerving via goede doelen is onontbeerlijk om dit soort investeringen tot een goed einde te kunnen brengen!

Prof. Dr. Philip Van Damme           

Dienst Neurologie UZ Leuven
Labo Neurobiologie, Dep. Neurowetenschappen KU Leuven
Center for Brain & Disease Research, VIB Leuven